На лечение орфанных заболеваний нужны дополнительные средства

Система помощи больным с редкими заболеваниями работает в России около шести лет, но финансирование этой программы остаётся на прежнем уровне. Пути решения проблем в этой области обсудили на «круглом столе» в Госдуме.

По словам заместителя председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Олега Куликова, на лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями выделяют 50 миллиардов рублей, хотя больных становится всё больше. Сейчас в России орфанными заболеваниями страдают 90 тысяч человек. «Программу надо поддерживать и расширять», — отметил Куликов. Но соответствующие предложения Комитета по охране здоровья и Минздрава не поддержали при рассмотрении федерального бюджета. Дополнительно требуется 26 миллиардов рублей.

Участники «круглого стола» отметили, что есть проблемы с диагностикой редких заболеваний. Биохимический и молекулярный анализ, например, не входит в перечень медицинских услуг. Эти услуги должны оказываться бесплатно, на средства ФОМС. В этом году впервые из бюджета выпало финансирование скрининга новорожденных. Даже в 90-е годы проводился скрининг на орфанные заболевания — чем раньше их выявляют, тем больше вероятность успешного лечения. Итогом того, что в 2014 скрининг не проводили, будут 250 умственно отсталых детей, отмечают генетики. Скрининг проводится во всех развитых странах, на его проведение нужно около 1,5 миллиардов рублей ежегодно.

«Парламентская газета»

Администрация сайта не несёт ответственности за содержание размещаемых материалов. Все претензии направлять авторам.